BURN OUT...

C'est trop long...7 mois sans que je puisse te parler...te regarder...

L'autre soir, j'ai su que si l'on t'avait transfusé, si l'on t'avait ponctionné l'epanchement pleural, tu aurais moins souffert...Je m'en veux...Je n'ai pas été au bout de mon discours, de ma promesse...

Au fil des jours, je découvre que j'aurais du faire autrement, alors je sais que l'on va me dire "mais non..." mais si. Je vais devoir rester avec ce sentiment de non-accomplissement de mon devoir...avec mes remords, mes regrets...

J'ai pu constater que beaucoup de soignants minimisent et refoulent l'approche de la mort, cela va de soit pour eux, pourquoi payer une poche de sang, l'utiliser (alors que d'autres en ont besoin) pour ce monsieur qui va de toute façon mourir... Et si c'était leur mère, leur TONTON, que ferait il??? Il  y a  des priorités pour la medecine mais quand même, la dignité, le droit de mourrir sans souffrances, on en fait quoi??? bah rien

J'aimerais bien changer les choses, mais c'est un travail de titans...

En apprendre un peu plus chaque jour travaillés, j'en viens à me demander si je ne vais pas changer de voie...de metier. Je ne veux pas cautionné ce discours qui me fait sortir de mes gonds. Fuir n'est pas la meilleure solution mais prendre du recul oui...

Je crois que c'est çà un BURN OUT...c'est quand TOUT va mal. Et encore là,  Ai je le droit d'aller mal...??? Vont ils accepter que je remette tout en question??? Je ne suis pas sure..je dirais même que je suis convaincue qu'encore une fois personne ne me comprendra.

Le moins drole, c'est que ce BURN OUT contamine ma vie de tous les jours...comme une punition, je dois l'accepter mais réagir et vite mais comment???

Enfin, je vois ton regard, je connais par coeur cette expression de ton visage quand tu me comprends mais que tu n'es pas d'accord mais avec moi, j'aurais eut le droit de pleurer, de crier, de me revolter...d'être en colère tout simplement. Tu n'aurais pas dit grand chose, les longs discours ce n'étaient pas ton truc. Tu vois, tout çà et bien çà manque...

Je pense qu'une reflexion personnelle s'impose vite, très vite...

Tonton, tu me manques...

TU CONTINU A VIVRE...

Chaque jour qui passe, pas un seul sans qu'un signe ne soit présent...

L'autre soir, je travaille aux urgences pédiatrique, coup de téléphone, je reponds, c'etait ton medecin generaliste qui appeler pour prendre des nouvelles d'un de ses petits patients...tu me connais TONTON, je me suis presenté et puis nous avons discuté pendant un long moment, pour parler de toi, de nous...

Dans la voiture, sans que je ne pense à rien, tu envahit la radio par ces musique qui me rappelle à l'ordre...

Lorsque je croise au detour d'une rue, une de tes connaissances...

Un matin, ton odeur envahira mon espace le temps d'une courte durée...

Et puis j'ai envie de me rattacher à toi...j'ai envie de continuer de penser que tu n'es pas loin...et pourtant, si tu étais là, tu aurais beaucoup à faire...j'espere que tu ne vois pas tout, tout n'est pas beau à voir...j'ai la conscience tranquille Tonton, mais je n'oublie rien...
C'est bizarre mais j'aurais tellement besoin de sortir ma haine mais pour une fois je me tais...
Tu me l'a deja dit, la roue tourne...et payerons cher ceux qui ont toucher à ta memoire, je te le promet, je n'oublie pas ton tatouage sur ton bras...
Je t'aime...

LECTURE DU 1ER AVRIL 2009, DERNIER AU REVOIR, A L'EGLISE

Mamy,

Si tu le permet, puisque nous sommes tous reunis autour de TONTON pour lui rendre hommage, ej en peux commencer à parler de lui sans parler de toi...

50 années passées à tes côtés, avec attention, éducation, ont fait de lui cet homme respectable, courageux, determiner et combatif.
Avec amourn tu lui a transmit cette étincelle, celle que je vois encore briller dans son regard, qui l'a guidé au combat.

Certes, tu vas peut etre me repondre que sa vie fut courte mais je peux t'affirmer qu'il n'a pas perdu. Le combat était inéquitable, lui qui a mené cette guerre avec comme armes ses qualités de guerrier et notre amour mais sous l'effet massif du traitement, le voici liberé de ce corps qui l'a trahi, alors qu'au plus profond de lui, il arrivait gagnant.

Mamy, tu peux être fier de lui comme je suis fiere de toi, de faire parti de vous.
Même si ta peine et ton chagrin sont inéstimables, je sais que tu vas continuer en sa memoire, à cultiver cette froce de caractere bien determiner.

On dit que le temps fait bien les choses, il adoucira peut etre notre peine mais n'effacera jamais votre amour, notre amour et ce respect mutuel que tu sais si bien entretenir.

Grace à TONTON, j'ai rencontré mon mari, d'ailleurs c'est grace à sa pudeur, sa discretion, sa faculté d'ecouter, qu'il a su trouver ma moitié.

Quelques années plus tard, avec mes 2 enfants, j'ai encore grace à lui, apprit la signification du mot couragen quelle leçon de vie...

Au nom de toutes ces années passées à ses côtés, fiere de revendiquer d'être sa niece, je suis prete, non pas à pleurer mais à lui crier : TONTON, JE T'AIME!!! et le remercier de fond du coeur de m'avoir permis d'etres à ses cotés.

Je terminerais par ces quelques mots :

TONTON
IL Y AVAIT TAN DE JOIE DANS TON COEUR
TANT D'AMOUR DANS TES YEUX
QUE NOUS NE CESSERONS DE NOUS ECLAIRER
A LA LUMIERE DE TON ETOILE...

Jeudi 19 mars 2009...

6h30, le reveil sonne depuis deja 20 minutes sans que je n'arrive à poser le pieds par terre, c'est comme çà certains matins où je n'ai envie de rien, c'est l'anniversaire de mon pere...Il aurait eu 55 ans...





8h, arrivée au boulot apres avoir deposer les zouzous, passage eclair à la creche et à l'école, j'ai déjà le mauvais pressentiment que ma journée va etre chiante...





10h, je pars, je quitte le boulot pour etre aupres de Serge, mon fort interieur me dicte ma conduite...


Je n'oublierais jamais sa "joie" quand je lui ai dit que demain matin, j'irais chez le medecin pour un arret de travail à durée non determiné pour rester chaque jour aupres de lui...





13h, un massage du dos et de l'epaule le soulage,je lui propose un petit rasage qu'il accepte malgré sa fatigue, il a comprit et moi aussi qu'il ne restait plus longtemps, nous avons une telle pudeur entre nous que nous parlons en aucun cas de sa mort imminente, il me fait confiance...il me demande de l'aider à prendre une douche alors que son frere ainé est là...nous restons donc seul dans la salle de bain avec un long moment de silence que j'essaie de briser par n'importe quel moment que se soit...La douche finie, Tonton s'allongera, fatigué, extenué, il dormira un moment en grimaçant temoignant de son mal etre...Je ne sais quoi penser à ce moment, je continue d'essayer de me voiler la face...Comme un signe, un eclair me dicte ma conduite, ces moments là vont etre precieux, je les prends et je les gardes...



14h, je revois son sourire lorsque je raccroche le telephone, je lui confirme que mon CV envoyé la semaine derniere plait et que je suis convoqué pour un entretien dans l'hopital où il est soigné...Toujours aussi calme, il trouvera la force de me dire qu'il est content, que c'est bien pour moi...



15h, il est deja l'heure de partir chercher les zouzous, mais avec un gros pincement au coeur, j'ai peur...Les sentiments sont tellements melangés à ce moment...Je recule mon départ mais pourtant j'ai besoin de partir...je le quitta à 16h...

17h, Ca bouge à la maison, le retour de l'écoe/creche se fait dans la bonne humeur...comme d'hab

21h, l'heure du dodo a sonné...Je me couche sans penser a quoi que ce soit, j'ai compris, c'est bien vrai qu'à ce moment là, je ne me pose aucune question sur l'avenir proche, j'ai encore espoir, j'y croit dur comme fer...je m'endors, préssée de me reveiller pour à nouveau, être à ses cotés....

Brouillon lettre au medecin...

Docteur,

Mon esprit et la raison voulaient que je vous ecrive il y a presque 3 mois . Mon cœur en a décidé autrement.
La difficulté d 'ecrire cettre lettre, de faire remonter à la surface ces derniers instants auprès de mon oncle, revenir sur ces jours et mois écoulés qui ont tant fait saigner mon cœur et mes pensées, c’est encore un bouleversement important.. C’est remettre à vif cette cicatrice qui a tant de mal à se refermer …
J'ai décidé de me laisser du temps et il me semble qu’ un bon témoignage doit être doté d'une bonne dose d’impartialité pour arriver à avancer dans ce domaine si complexe de la gestion de la douleur chez un patient atteint d'un cancer en fin de vie , la prise en charge palliative et cela en service d'oncologie. Trop encore à vif, je ne suis pas sûre de ne pas « déraper », de ne pas m’ égarer … et surtout de ne pas « amplifier » ma blessure intérieure .
Cela étant, je souhaite tout de même vous faire part d'une certaine expérience.
Serge Riondet, 50 ans, mon pncle, est déclaré malade en novembre 2007, un cancer pulmonaire avec des métastases cérébrales et surénales. D'entrée de jeu, sa force, son enthousiasme et sa volonté de guerison par tout les moyens en sa possession sont envisagés.
Serge, pour des raisons personnelles m'avait choisit comme personne de confiance face à sa maladie, déjà en decembre 2004, il me donna la chance de pourvoir l'assister pour son quadruple pontage aorto-coronarien. Serge a subit plusieurs scéances de radiotherapie cerebrale qui ont permis la maitrise des metastases et donc la disparition de ses céphalées et lui a nouveau permis de pourvoir se mouvoir sans trop de difficultés. Apres 3 lignes de chimiotherapies differentes en l'espace de 14 mois,Le DR OLIVEIRO m'annonce l'echec du traitement. Nous étions toujours dans l’espoir … mais nous n’avions plus de munitions dignes de ce nom ….Nous devions nous résigner … tout en continuant à croire au miracle, parce qu’il n’en était pas possible autrement.
Avant de « narrer » les points qui me semblent essentiels pour respecter le pateint, sa famille et leurs diverses douleurs respectives dans la maladie, je vais me présenter brièvement.
Sabrina, 29 ans, auxiliaire de puericulture. Niece de Serge
Avant d’être une maman, j’ai eu la chance d être une jeune femme de nature très curieuse, plutôt sociable, et entourée , bien entourée, de multiples personnes provenant d horizons différents. Il me semble avoir cette faculté d’être à l écoute de l’ autre , des autres , et surtout , d’ avoir cette faculté à recevoir les conseils de ceux qui m’ entourent, chose importante, qui m’ aura permis d accompagner Serge jusqu’ à la fin de sa vie , à un moment même où l’on navigue dans un monde irréel. Il est alors bon d ‘ êtres entourés de bons conseils et d ‘avoir cette aptitude à les entendre, les prendre et les mettre en application.
Comprenez bien ma position.
Toutes les positions/décisions prises durant la maladie de Serge, nous les avons prises en notre âme et conscience, et surtout dans le respect des choix, des envies, des capacités physiques de Serge à les accepter, les assumer. J’ai toujours eu le soutien de mon mari et ma famille également.
Ensuite, nous sommes dans des histoires, au-delà du scientifique, tellement compliquées. Il s ‘agit de jongler avec l’Humain qui suppose tant de complexité que ce soit dans le mode de communication, le mode de fonctionnement moral, physique et émotionnel …

J’ai donc conscience aujourd’hui, que notre parcours et nos découvertes dont je vais vous faire part dans ce qui suit, sont étroitement liées à notre histoire. Rien n’est jamais simple et rien n’est jamais acquis.
Serge a été douloureux. La douleur fut physique, fut neurologique, fut psychologique. J'ai été ammené à l'annonce de la maladie à prendre part d'une discussion avec mon oncle qui m'a clairement demandé de ne pas le laisser souffrir si la maladie avait gagné du terrain. La douleur dans le parcours de Serge est intervenue de différentes façons :
Les moments de rémissions étant rares, et sa façon « symptomatique » de porter la maladie, la douleur physique fut régulièrement présente, entre chaque cures de chimiothérapies ( conjonctivite quasi permanentes, secretions bronchiques, infections cutanées, vomissments, diahrées). Fort heureusement, les aplasies pourtant fatigantes, étaient aussi des moments de délivrance…




Ramener mon oncle à la maison, c était alors le condamner à la douleur et surtout, lui mettre les 2 pieds dans son cercueil avant l’heure. La vie, dans tous les sens du terme, était anéantie.. Comment proposer alors à mon oncle un départ digne de ce nom, avec une niece qui aurait eu dans son regard celui de la résignation, celui de l’abandon ?
J’aurai alors aimé que l’on me parle de tout ce que j’ai pu découvrir finalement au fur et à mesure. de tout ce que mes amis ou quelques soignants ont apportés à Serge et moi-même pour notre soulagement mutuel dans nos douleurs respectives .
Mon oncle n'a jamais beneficier d'un traitement anti douleur efficace, dur au mal, il formulait tres peu ses attentes...
J’aurai envie de vous dire qu'un reproche que je fais au corps médical de façon général, c ‘est cette obstination à ne pas utiliser l’antidouleur en fin de vie. C’est là que mon intervention dans cette lettre prend tout son sens.
Souhaitant limiter au maximum la douleurs et souhaitant pour autant un confort optimum pour Serge, j’ai du me battre envers vous afin que mon oncle puisse s'endormir paisiblement. Je vous rappelle qu'il a été hospitalisé le lundi 23 mars 2008, sur SA demande avec un taux de saturation à 25%, un épanchement pleural bilateral, une anorexie et une incapacité à sa mouvoir même pour aller aux toilettes. La semaine précedente, j'ai utilisé des technique de massages, de relaxation pour soulager ses menbres oedemaciés.
Mon but était alors de soulager, les douleurs, les maux physiques, mais aussi plus psychologiques (angoisses et stress ) .
Alors que la matinée commençait plutôt difficilement, dès la fin de la séance de massage, mon oncle fut beaucoup plus détendu. N étant à ce moment là pas dans des douleurs physiques importantes, je ne peux apporter de garantie de soulagement à ce niveau-là. Mais une détente certaine.
Par contre, fait important, le mardi soir, veille de son décès, mon oncle ne supportait presque plus rien, sauf ma presence, je ne pouvais m'absenter sans qu'il essaye deseperement de quitter sa chambre,son lit, une forces surnaturelle s'emparait de lui à ce moment là. Il était conscient de son proche départ et comme promesse faite de rester pres de lui afin qu'il ne "meurt pas seul et sans souffrances". C’était alors pour moi la realisation de cette promesse faite 17 mois plus tot, mais aussi pour nous deux, du point de vue moral et affectif.

Prenez cela en considération pour l accompagnement palliatif.
Permettez moi également de souligner qqes autres faits.
Mon oncle a été assujetti à la douleur de façon récurrente et ce quelque en soient les origines.
Un patient douloureux, en plus de subir l‘isolement social , les privations alimentaires, de nombreuses restrictions et de nombreuses obligations, doit faire abstraction également de sa capacité à se mouvoir et donc de s ‘exprimer.
Imaginez bien la frustration dans laquelle j’étais moi-même, mais la double voir triple frustration dans laquelle pouvait être Serge lorsqu’ en chambre, il n’avait aucune possibilité de bouger, de s ‘exprimer, parce que même libérer sa colère en decidant de s'enlever le masque à oxygene afin se faire comprendre à l'equipe soignante son desir de partir avec une veritable peur de l'au dela...Tout cela, j'en été consciente, il me l'avait dit...
J’ai eu à un moment donné le sentiment de me retrouver confronté non plus à la maladie première qui était son cancer, pour laquelle j’avais des professionnels qui essayaient d ‘apporter leur aide comme ils le pouvaient… mais à un problème de détresse psychologique, pour le coup, non pris en charge du tout .
Comprenez donc bien ma position qui est de penser aujourd’hui qu’il faudrait prendre en considération ces lacunes, qui dans un premier temps , permettraient de proposer aupatient un soutien à son expression physique , quelque soit son devenir, mais pourraient également contribuer à un soutien moral , et donc probablement pas innocent dans la capacité future à guérir ou pas …. Je tiens à vous préciser qu’un discours tel que celui qui nous a été fait « la guérison de votre cancer tient à 50/50 de la chimiothérapie mais aussi d’ une part psychologique du patient et sa famille » ne peut que soutenir cette idée là du soutien moral nécessaire.
Sachez qu’en m’apercevant de la complexité du cas de Serge, mais j’imagine que cela puisse s ‘appliquer à nombre d’ autres malades, j’ ai pensé avoir recours à une psychomotricienne. Celle ci étant à l’écoute du corps du malade.
J’ai bien perçu les difficultés du corps médical à comprendre tous les maux de Serge. Et je respecte ce fait. Il est difficile d’être performant dans tous les domaines.
Force était de constater que nombre de maux étaient probablement aussi liés à un état psychologique et affectif durement touché par la maladie et tout ce qu’elle génère.
Mais pourquoi alors ne pas faire intervenir des professionnels qui sont censés êtres « qualifiés « pour ce type de démarche. S il ne s’agissait pas forcément de guérir, au moins celui d’accompagner la personne malade, en proie à des difficultés de communications parfois importantes par . Cet accompagnement contribuera probablement à soulager de certaines douleurs, et contribuerai à l ‘accompagnement, le soulagement physique et psychologique du parent, qui pourra alors également continuer à accompagner son proche dans les meilleures conditions.
Donc au final, vous avez le sentiment d‘abandon, qui associé à l’ idée du palliatif, prend encore plus d’importance.

Pour terminer, parce que le débat est long et compliqué. Je tiens à préciser que la douleur est donc physique liée plus ou moins directement à la maladie , psychologique, mais peut être générée également par tout ce que le corps doit subir comme dérèglement suite aux traitements.

Je tiens à vous repréciser mon mécontentement dans la prise en charge de la douleur psychologique, que ce soit celle de mon oncle durant les soins ( malgré la bonne volonté des infirmières ou autres auxiliaires et leurs initiatives personnelles ), durant l isolement, lors des annonces diverses et variées des résultats , lors des retours à domicile, … même si je dois reconnaître les efforts des équipes médicales.
A l ‘heure où nous entendons parler constamment de « cellules de crises psychologiques », j’ ai eu ce sentiment d ‘abandon important lorsqu’ il a fallu parfois gérer des situations tendues dans lesquelles je ne me sentais absolument pas compétente et suffisamment détachée pour trouver une solution.
Entre l’ annonce de la maladie ( pas trop mal gérée par le corps médical ) , l’ annonce des difficultés, l’ annonce du fait innommable qui est la mort prochaine de votre proche, nos obligations à prévenir nos familles, nos enfants, frères et sœurs des malades, les conduites à tenir, ce qu’il faut dire ne pas dire , à aucun moment, nous n’ avons finalement eu le sentiment d’ êtres guidés . D’êtres écoutés, oui. Mais guidés, non.

Serge est parti entourée de nous, son frere, sa belle soeur, mon mari et moi meme. Il a attendu l’arrivée de son frere, ses mots, son accord...… Une conclusion qui au delà de son côté mélodramatique, est encore un évènement, au delà de son côté « douloureux », dont je suis fiere parce que tout ce que nous avons mis en place, grâce à notre entourage, grâce à notre capacité à le concevoir, a probablement contribué au fait de pouvoir ensuite entamer un deuil dans les meilleurs conditions.
Parce que certes il y a la personne malade et son devenir.. mais lorsque celui-ci s’ en va, nous devons continuer à vivre avec cette douleur, une douleur qui ne partira pas, mais qui s’ apprivoisera ….
Et c’est en ce sens là, me semble t’ il , que la prise en charge palliative doit être améliorée.
Le confort du patient, aspect matériel mais surtout psychologique des choses mais aussi , l’ accompagnement des proches pour qu’ au final, parents et pateint aient pu se retrouver, au delà des souffrances de chacun et puissent échanger.
J’aurai tant d’autres choses à dire.
Tout cela peut vous paraître confus.
Vous serez probablement d ‘accord avec moi lorsque je disque la problématique est tellement tributaire de tants de facteurs si différents.
Si j’ai parfois des « coups de gueules » à ‘l encontre de la prise en charge des soins douloureux qui plus est et en soin palliatif d’ autant plus, sachez que je suis tout de même très reconnaissante vis à vis de chaque individu, quel qu’il soit, qui a contribué, tout le temps, à faire de son mieux , avec les moyens et le temps qui lui étaient impartis.
La seule chose que je n’accepte encore pas à ce jour, c’est le manque d ‘humilité chez le soignant, fort heureusement, peu rencontré durant ces 17 mois.
Merci d avoir tendu une oreille à cette lecture.
Je ne sais si elle vous sera utile.
Mais après avoir partagé avec d ‘autres personnes endeuillés comme moi, je me rend compte de ma chance, de tout ce qui a contribué à ce que Serge et moi puissions avoir eu le temps et la possibilité de partager l’essentiel, une relation inconditionnielle, qui aura contribuée à un départ serein de Serge, enfin je l'espere. Pour mon mari et moi même, continuer notre route avec le moins de regrets et de culpabilité possible, et assumer une nouvelle épreuve, celle du deuil, dans les meilleures conditions.
Sabrina

Flash back...decembre 2004

Le commencement...





23 octobre 2004 : Alain, 49 ans, frere de tonton et beau papa de moi (pas tres français tout çà!) décéde d'une crise cardiaque...un soir, si tranquille, un repas en famille, une routine mais qui s'avere dramatique. Comment se remettre de l'echec de tentative de réanimation d'un etre cher, 25 minutes de massage cardiaque et de bouche à bouche avant le relais des pompiers, au fond de moi, je savais qu'il etait mort, mais qu'importe je n'aurais pas abandonné. C'est le medecin du SAMU qui m'annoncera, enfin qui repondra à ma question d'un oui affirmatif quand à son départ...


Je dois avouer que durant toute ses années, mon travail de deuil est compromis par ce sentiment de culpabilité de ne pas avoir reussit. Certains me diront que je vis avec, et pour faire de l'auto protection bien egoiste, j'evite d'en parler. je n'accepte pas l'echec dans tout les domaine de ma vie alors dans celui d'une question de survie encore moins...Sans comparaison, j'ai beaucoup de mal a accepter la mort d'un de mes patients...


Serge, a tres mal vecut le décès de son frere, qui intervient encore dans le cadre d'un probleme cardiaque, cela lui rappelle tristement la mort de leur pere à 50 ans aussi.





20 décembre 2004 : "J'ai passé ma nuit aux urgences, probleme cardiaque...mal dans la poitrine, difficulté à respirer, viens me voir stp..." voici le resumé de notre conversation telephonique...





J'accourt à l'hopital...on parle de faire une coronarographie (examen qui consiste à visionner les coronaires) 3 jours de passé dans un autre hopital...Il a mauvaise mine, je suis inquiete, j'essaye de grapiller des info aupres de l'infirmiere, qui elle, ne sait pas grand chose...elle ne m'apprend rien quand elle me parle de dyspnée (difficulté a respirer), s'ensuit une bousculade de questions auxquelles elle ne peut repondre, ok, elle n'est pas medecin mais que fou mon oncle dans un service d'hebergement alors que son cas releve d'une surveillance continue??? Ca y est, le ton est donné, je suis la chieuse de service...je transmet mes coordonnées pour parler au medecin...il ne m'appelera jamais...





retour de coro, Tonton me parle d'un eventuel pontage aorto-coronarien qui doit se faire sur Paris, chose qui ne veut pas puisque je travaille dans un centre mondialement reputé de cardiologie...les medecins ne lui laisse pas le choix...c'est ce qu'on va voir...





A ce moment là, j'ai vite comprit l'urgence gravissime, par chance, je rencontre un chirurgien de l'hopital où je travaille, en lui expliquant rapidement le cas, il me donne le ton et accepte de faire hospitaliser ici...je repars avec le numero personnel du chirurgien que je m'empresse d'aller porter à l'infirmiere de Tonton...Je m'ennerve en lui donnant les info, il y a deux solution, soit le medecin appelle le chirurgien dans l'apres midi afin d'organiser son tranfert dans les meilleures conditions possibles soit demain matin, mon oncle sortira contre avis medical pour aller se faire rehospitalisé dans l'autre hopital...

La reponse ne se fait pas attendre, 2h plus tard, le transfert est organisé pour le lendemain matin...(Quel soulagement mais aussi quelle colere de devoir toujours se battre pour se faire entendre...)



28 décembre 2004 : Tonton decouvre sa nouvelle chambre, elle est située juste à coté du service ou je travaille...on prevoit déjà de boire nos petits cafés ensemble...Moral au beau fixe...Bizarrement, l'angoisse de l'operation du lendemain ne parait pas, pour lui, pour moi, il est déjà sauver...Notre optimissme payera...je le sais, je le sens...A 19h, viens l'heure de le quitter, nous fumons une cigarette ensemble, il me dit "c'est la derniere..." Tonton a décidé d'arreter de fumer...La journée de demain sera longue pour nous, pas pour lui, Monsieur sera bercé par les produits anesthesiants et peut etre par une belle infirmiere...le ton est toujours le meme, nous plaisantons de tout et de rien, à vrai dire, il ne nous faut pas grand chose pour rire...C'est çà, la joie de vivre!

Le lendemain, j'avoue que je passe ma journée en regardant souvent le ciel, en esperant la voir, cette étoile, meme en plein jour...Je prie pour que le sort ne s'acharne pas une deuxieme fois sur notre famille...Heureusement pour moi, je suis en vacances, car sinon, j'aurais été capable de debarquer dans le bloc operatoire...je sais qu'il est entre de bonnes mains, mes collegues...mais quand meme, je trouve le temps long....

A 21h le telephone sonne....

" Bonsoir, Dr DG au telephone, je viens de sortir que bloc operatoire, votre oncle s'est bien comporté, il a été sage, par contre, son état cardiaque était tres preoccupant, je ne vous cache la complexité de la chirurgie et je ne peux me prononcer sur le resultat....Votre oncle arrivera en réanimation dans 1 à 2 heures, vous pourrez telephoner, mais pour tout vous dire, le ciel est gris, le soleil reviendra lorsque nous pourrons le sevrer de la pompe cardiaque et de l'intubation....Je pensai le tuer au bloc....Bon courage..."

5 ans plus tard, ses mots resonnent toujours....

TONTON, la force est avec toi....le docteur, il ne te connais pas....et puis je suis là...tu en vas pas partir comme çà...
Le lendemain, le 31 decembre, je vais en réa, la vison de Tonton intubé, ventilé sans qu'aucun sons ne puissent sortir de sa bouche sont insoutenables pour lui, il voudrait me parler, ca la gonfle, alors je m'approche, je me baisse, je l'embrasse et lui glisse le "Je t'aime..." il me repondra...je pleure, j'ai peur, je ne veux pas qu'il meurt, je lui dit qu'il n'a pas le droit...que je crois en lui....

1er janvier 2005............... BONNE ANNEE!!!!!!!!!

Je passe la porte de son box de réa, le medecin ne m'avait pas menti, il est extubé et sevrer de la pompe cardiaque, on a gagné!!!!!!!!!!il a gagné...putain, je suis fiere!


Pendant sa semaine de convalescence, je bosse dans le service en face, meme étage...Tonton vient prendre son petit dej avec moi, le café d'apres midi et tout et tout, il compare sa cicatrice avec celle des enfants...que de bons moments...ses infirmieres prennent soin de lui, mais franchement ce n'est pas le patient chiant....

"Eh tu sais, je savais que je n'allais pas mourir, je n'avais pas peur...Merci"

La descente aux enfer...

L'année 2009, le debut, la premiere semaine...Tonton est hospitalisé pour des pertes de memoire...un état confus s'empare de lui par moment.

Je vais le voir, avant d'enter dans sa chambre, je décide d'aller parler à l'interne de garde, je sais que tonton va me posé des questions, je veux etre au top de l'info afin de ne pas lui dire de betises, l'interne me dirige aussitot vers le chef de service...Là, tu te dis " Ca sent le pot de pue..."

"Bonjour Docteur, comment va mon oncle"
"La chimio est un echec, nous avons essayé 3 lignes differentes, le cancer ne se propage pas, mais il ne regresse pas. C'est un echec..."
Entre 2 sanglots
"Combien de temps?"
"3 mois au mieux, 4 au maximum..."
"Merci Docteur"

Je n'oublierais jamais mots pour mots cette conversation, je viens d'apprendre que son combat pendant 17 mois n'a servit à rien, hormis à le detruire de l'interieur, Tonton a été un combattant admirable...je ne regrette rien de sa prise en charge mais si seulement j'avais su avant, peut etre, enfin non, avec des si, on refait le monde. Le plus dur était de rentrer dans la chambre et de lui dire. J'avais honte, c'est bizarre comme sentiment mais c'est vrai...
Je n'oubliais pas ma promesse faite il y a 17 mois de dire toute la vertié aussi dure soit elle et celle de ne pas souffrir, autant il était pret a tenter tout traitement ou chirugie aussi compliquée autant il avait peur de souffrir...

Je rentrais dans la chambre, essayant de cacher au maximum ma deception sans le culpabiliser...

"Tonton...La chimio n'a pas fait regresser le cancer, par contre il n'a pas evoluer..."

Long silence...

"Que veux tu? ton corps est si affaibli par les derniers traitements..."

La reponse fut sans appel

"J'en ai marre..."

"Je vais tout faire TONTON pour que le combat soit continué sans aucune souffrance, je suis là..."

"Je sais..."